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中国社会报/2025 年/5 月/23 日/第 001 版
30 余载仁心路
化作春泥更护花
——记“ 全国民政系统先进工作者”、北京市儿童福利院医务科科长黄会青
本报记者 安娜
32 年、11600 余天,这是黄会青到北京市儿童福利院后的时间刻度。32 年来,她爱岗敬业、攻坚克难,充分发挥专业技术优势,专注于孤残儿童的医疗护理工作。她带队对儿童罕见病进行研究,积极推动全院标准化建设,先后荣获北京市第五届“ 感动社会民政榜样” 人物、“ 全国民政系统先进工作者” 等荣誉称号。
守护:用时光书写生命乐章
因父亲喜欢医学, 黄会青从小就梦想能当一名医生。 从北京市昌平卫生学校毕业后, 她于 1993年 7 月 16 日正式迈入北京市儿童福利院的大门。黄会青至今仍记得,在那个夏日清晨,她早早地来福利院报到,既感到紧张,又充满期待。在那一天,她领取了一套洁白如雪的工作服,而这身白色工服,她一穿就是 30 余年。【更多写作资料+微信:】
刚开始工作时,黄会青跟着前辈一起到儿童生活区、观察区查房。当看到孩子们大多是身患重病、重残的孤弃儿童时,黄会青在心里打起了鼓。 “ 学校里教授的大多是普通儿科疾病的治疗方法,福利院孩子们的这些‘ 特殊病情’ 该如何治疗呢?” 带着这个问题,黄会青抓紧一切时间扩充知识库,努力钻研业务,经常向前辈请教,阅读各类专业书籍,还主动寻求机会去参加培训,学习引导式教育康复方法、脑瘫儿童康复方法等。经过多年努力,黄会青逐步成长为科室骨干,直至担任医务科负责人。
小宁是一名极低体重早产儿,入院时只有 1.01 公斤。因身体各器官发育均不成熟,刚入院的小宁直接住进了保温箱。那段日子,黄会青一有时间就去看望小宁,密切观察她的心率、呼吸、胃肠功能等情况。在黄会青等医护人员的精心呵护下,小宁在入院 89 天时从保温箱顺利出箱,而后又慢慢追赶上了正常发育的儿童。如今,小宁已被领养,开启了崭新的生活。
“ 工作 32 年来,我常常感动于生命的顽强。看着孩子们坚强、勇敢、乐观地长大,也更加坚定了我们‘ 不抛弃、不放弃每一个孩子’ 的信念。” 黄会青说。
突破:为了守护万分之一的生命
罕见病是指新生儿发病率小于万分之一、患病率小于万分之一的疾病。为了守护这万分之一
的生命,黄会青于 2008 年开始投身于儿童罕见病的研究。
发育迟缓、色素缺乏、身体散发刺鼻气味,像这样患有苯丙酮尿症的罕见病儿童,在北京市儿童福利院内并不“ 罕见”。以往,受限于实验室技术,医生只能根据临床表现进行诊断。2008年 9 月,黄会青与北京大学第一医院妇产儿童医院小儿神经内科取得联系,对院内 51 名疑似患儿进行筛查,最终确诊了 32 名苯丙酮尿症儿童。根据黄会青的建议,院里将原本分散在 7 个养护区的苯丙酮尿症儿童集中在一起,由她牵头开展特殊喂养工作。
苯丙酮尿症是先天性氨基酸代谢病, 最重要的是尽早给予特殊饮食治疗, 患儿不能食用肉类、蛋类、豆类、牛奶等富含蛋白质的食物,需要吃特殊的食物。特殊米和面没有黏性,工作人员反复测试面和水的比例,先蒸制成型再制作出与蔬菜混合的食物⋯⋯在大家的精心喂养下,12 名苯丙酮尿症儿童像普通儿童一样成长,最终被家庭领养,融入社会。
歌舞伎面谱综合征、遗传性大疱性表皮松解症⋯⋯凭着大脑记忆,黄会青列举出了在儿童福利院内见过的 20 余种 120 余例儿童罕见病。多年来,黄会青带领医务团队对这些罕见病进行诊断、研究,参与撰写高质量服务案例,为儿童福利事业的创新发展提供了实践经验。
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“ 很多罕见病儿童,发现和诊断越早,治疗效果越好。尤其是苯丙酮尿症儿童,在造成脑损伤前,完全可以通过规范治疗让他们健康长大。看着孩子们慢慢学会坐、爬、站、走,我们心底涌动着无尽的欣慰。” 黄会青感慨道。
引领:医疗服务有了“ 标准化范本”
在黄会青的办公室里,存放着满满一大抽屉的工作日志本。这些已略微磨损、泛黄的本子上,
记录着她开展儿童医务工作的点点滴滴。
勤于思考、善于总结、敢于创新,这是黄会青一直以来坚守的工作信条。在她的带领下,医
务科每月召开总结会、每季度召开分析会,积累了丰富的业务经验。
近年来,北京市儿童福利院加快推进标准化建设。凭借着之前打下的扎实基础,黄会青带领大家反复梳理各项业务工作流程,对《医疗工作制度》 《医疗保健服务规范》等上百个制度和标准进行补充、修订,推动医疗服务质量提升。2020 年,北京市儿童福利院以高分通过国家级服务业标准化试点项目验收。2024 年 12 月,该院成为全国儿童福利机构高质量发展改革试点单位之一,进一步优化提质和创新转型,加快向社会主动延伸服务、引领同行协同发展的步伐。
早些年,北京市儿童福利院记录儿童医疗信息时用的是《医疗手册》 ,册子小小的、薄薄的,只能记录简单内容。2002 年,黄会青参与开展《儿童成长档案》制定工作,针对儿童生活的方方面面设计了多个模块,“ 一人一档” 为儿童全面记录成长信息。
小龙是一名脑瘫患儿,1 岁 9 个月时入院。翻开小龙的《儿童成长档案》,可以看到里面详尽地记录着他的生长发育情况、医疗情况、康复情况等。其中,在“ 留真岁月” 这部分,工作人员每个季度为小龙拍摄一张照片。从脸蛋红扑扑的婴儿,到咿呀学语的幼儿,再到努力进行康复训练的少年,一张张照片完整地呈现了小龙的成长轨迹。小龙的容貌慢慢变了,但脸上的笑容始终灿烂⋯⋯
《儿童成长档案》推出一段时间后,北京市儿童福利院在总结实践经验的基础上,整理完成《儿童福利机构儿童成长档案记录与管理》 ,经立项、起草、征求意见、审查等环节后形成报批稿,由北京市市场监督管理局批准,正式作为北京市地方标准发布实施。此后,黄会青荣获“ 北京市经济技术创新标兵” 称号。
耕耘:一声声“ 妈妈” 成为她永远的牵挂
“ 黄妈妈,您看我画的水墨画好看吗?”“ 黄妈妈,我们一起玩游戏吧!”“ 黄妈妈,过两天您带我看文艺演出好吗?” 一大早,黄会青刚走进儿童生活区,就被孩子们围住了⋯⋯
这样温暖的一幕,是黄会青 32 年来跟孩子们日常互动的缩影。医务科负责儿童的入院管理,黄会青和同事们往往是最先看到孩子的人,他们会给孩子做身体检查,并以百家姓为序按年份起名。现在,随便提起一个孩子的名字,黄会青都会迅速而准确地说出他(她)的入院年份。作为医务科负责人,黄会青熟悉院内每一个孩子的情况。看着他们从几个月大的婴儿成长为十几岁的青少年, 黄会青像对待自己孩子一样给予他们温暖的母爱。 一个个依赖的眼神、 一声声稚嫩的 “ 妈妈”,成为黄会青心底永远的牵挂。
其实,黄会青也有让自己感到愧疚的事。“ 妈妈,为什么他们也叫您‘ 妈妈’ ?”“ 您为什么把我的零食送给了别的小朋友?”“ 为什么六一儿童节时您不能陪在我身边?” ⋯ ⋯ 她的女儿小时候不止一次面带委屈地问她。女儿稚嫩的声音,至今仍在黄会青心头回荡。多年来,她将大部分时间和精力倾注在福利院的孩子们身上,却不得不让自己的女儿在“ 共享妈妈” 的困惑中长大。但随着年龄的增长,黄会青的女儿慢慢懂得了母亲职业的伟大。她终于明白:母亲不是不够爱她,而是把这份爱凝结成了能温暖更多生命的光。
在院内,黄会青陪着孩子们一起长大;在院外,黄会青对孩子们的爱也一直在延续。
今年 29 岁的小阳,大学毕业后,走出福利院,远赴广东工作。他经常给黄会青打电话聊聊自己的工作、生活、情感,生病时也总是向黄会青求助。无论凌晨还是深夜,黄会青都不厌其烦地给予指导和帮助。有一天夜里,听说小阳嗓子疼,黄会青用指甲在自己手上按压了两个印记,
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拍照片发给小阳,让他先照着印记的位置按压穴位止疼,再去就医治疗⋯⋯
32 年来,黄会青看到过唇腭裂的孩子手术修复后露出的微笑,听到过语言发育迟缓的孩子经过训练后喊出的“ 妈妈”,见证了一个又一个孩子走出福利院、奔赴美好人生。这些温暖的瞬间时刻鼓舞着她、激励着她,坚定了她继续守护孩子们的信心和决心。对于自己取得的成绩,黄会青常说,这与同事们的支持和配合是分不开的。孩子们的成长和进步,是一代又一代儿福人共同努力和坚守的结果。
择一事终一生,以初心致匠心。在北京市儿童福利院这个四季常绿、三季有花的大院里,黄
会青和孩子们的故事仍在继续⋯⋯
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